"Ženi so vzeli dostojanstvo, razčlovečili so jo"

"Hiša je zdaj tako prazna. Najprej sva se pred dvema letoma poslovila od mačke Kiki, ki je dočakala kar 23 let, zdaj je odšla tudi Vesna," pove Roman Prijatelj, ko naju s fotoreporterjem Urošem sprejme na domu. Izguba življenjske sopotnice, s katero sta skupaj bila njeno več kot desetletno bitko z rakom, je še sveža. Tako kot so še vedno sveži spomini. "Tukaj, kjer zdaj sedite, sva z Vesno veliko razpravljala, kaj še lahko narediva, da bi ji olajšala potek bolezni." Na stenah visijo številne njene slike, saj je bilo slikarstvo zgolj ena od njenih strasti. Na polici ob kaminu leži njena knjiga Igre strahu: dovolj je, v kateri je pisala o desetletju življenja z diagnozo rak, transformaciji lastnih prepričanj, diagnostiki “čez mejo”, o trpljenju in bolezni, tudi o navadnih vsakodnevnih dogodkih. Ob knjigi sta dve sliki. Njena zadnja, na kateri je upodobila morje, v katerega sta bila z možem zaljubljena, in slika mačke Kiki, ki sta jo našla v grmovju v Pulju, Vesninem rojstnem kraju. Morje bo tudi Vesnin poslednji dom.

Zakaj ste se odločili, da boste o izkušnji vaše žene spregovorili javno?

Na njenem primeru sem videl, kako je, ko se sistem, v tem primeru zdravstveni, odloči, da bo delal s tabo, kot da si njegova last, kot da nimaš pravice do lastnega mnenja, četudi si pisno izrazil željo, da ne želiš oživljanja. In si to željo tudi večkrat, ne le pisno, ampak tudi ustno izrazil. Vse to ignorirajo, delajo po svoje in tega res ne privoščim nikomur. Spregovoril sem, da se kaj takega ne bi zgodilo še komu, saj smo vsi potencialni kandidati, da se tudi nam zgodi enako, kot se je moji ženi, da njena volja ni bila upoštevana. Spregovoril sem tudi iz sebičnega vzgiba, saj ne želim, da se kaj takega zgodi tudi meni. Ne bi želel še enkrat skozi agonijo, ki jo je prestala moja žena, ki je tik pred koncem s posnetkom na družbenem omrežju prosila, naj ji pustijo oditi mirno, brez bolečin. Obenem je moj namen, da se ljudi, ki so odločili, da jo bodo oživljali, kljub njeni izrecni pisno izraženi volji, da odklanja reanimacijo, odstrani z delovnih mest, kjer bi lahko še naprej ravnali enako. Takšno ravnanje se mora končati. Tudi zato prek odvetnika zahtevam odgovore, kdo je odredil oživljanje in zakaj niso upoštevali njene želje.   

Čemu obrazec, če ...

Zdravniki nenehno poudarjajo, da so oni tisti, ki zdravijo in lajšajo bolečine, in ne tisti, ki bi pomagali nekomu umreti, saj je to v nasprotju z njihovim etičnim kodeksom.

Sama ni prosila za pomoč zdravnikov. Žena se je želela sama posloviti, končati trpljenje. Sama je na smrtni postelji popila morfin in pri tem ni potrebovala pomoči zdravnikov. Želela je, da se spoštuje njena pisno izražena volja. Kako lahko zdravniki ignorirajo pisno izraženo voljo na obrazcu, ki so ji ga sami ponudili na Onkološkem inštitutu in na katerem jasno piše, da zavrača vsak postopek reanimacije? Čemu je potem obrazec sploh namenjen? Tega ne razumem.

Nekaj dni, preden je umrla, je vaša žena – po osnovni izobrazbi medicinska sestra - dvakrat želela končati življenje z zaužitjem večje količine morfija. Kako ga je dobila?

Strokovno morfiju pravijo morfin in je bil del njene protibolečinske terapije, ki ga je jemala po kapljicah, odvisno od stopnje bolečine. Količina se je zviševala tako po številu kapljic kot tudi po pogostosti jemanja. Predpisala ji ga je zdravnica, zato ga je imela vedno pri sebi, in ko so bolečine bile nevzdržne, ga je vzela, saj pri tej terapiji ni predpisano, na koliko časa ga lahko vzameš. Pri njej se je začelo s štirimi kapljicami, včasih enkrat na teden. Sedaj, proti koncu njenega življenja, je bilo potrebnih že dvajset kapljic tudi večkrat na dan, da ni preveč trpela zaradi bolečin.

Vaša žena je bila sprejeta na Onkološki inštitut v Ljubljani 18. septembra zaradi več nujnih pregledov, ki jih je bilo treba opraviti zaradi posledic širjenja raka po telesu.

Tako je. Njena onkologinja ji je to predlagala, saj je bilo zanjo že prenaporno, da bi se vozila na različne preglede. Tudi nama se je zdela to dobra rešitev. Že dan po sprejetju je ostala nepokretna od prsi navzdol, bila je odvisna od pomoči sester. Le roke je lahko še premikala. O tem, da je poskušala umreti s predoziranjem, sem prvič izvedel šele ob obisku, saj je bila dokumentacija površno izpolnjena in razen mojega imena niso imeli nobenih podatkov, kako me obvestiti. V drugo so me poklicali in povedali, da je bila odpeljana na psihiatrijo. Pri čemer so me lokacijsko napotili na urgentno psihiatrično ambulanto ter posredovali telefonsko številko, kjer se ni nihče oglašal. Tako so me šele naslednji dan, po mojem dodatnem povpraševanju, obvestili, da je bila premeščena na Univerzitetno psihiatrično kliniko v Polju; in končno tudi posredovali pravilno telefonsko številko.

Klic, šok, odvzem osebnih predmetov

So vam v tistem telefonskem klicu pojasnili, zakaj so se tako odločili. Kako se sami spomnite tega klica?

Bil sem v takem šoku, da sploh nisem vedel, kako bi se odzval. Do tega trenutka me tudi nihče ni vprašal, ali se s kakšnim postopkom pri ženi strinjam ali ne, čeprav je bila med hospitalizacijo na onkologiji več kot dvanajst ur nezavestna, jaz pa sem bil pooblaščen za odločanje v primeru, da sama tega ne bi zmogla.

Vem, da je sama nasprotovala premestitvi na psihiatrijo, saj mi je to povedala, ko sem jo našel tam. Bila je povsem prisebna, pred mojim prihodom se je na zaprtem oddelku, kjer so ji odvzeli tudi vse osebne predmete, pogovarjala tudi s policisti, ki so jo obiskali.

Gospa Vesna je zaradi metastaz, ki so se razširile po vsem telesu, več kot osem let imela hude bolečine. Vam je kdaj v preteklosti zaupala, da si bo poskušala vzeti življenje, če ne bo več zmogla trpljenja in če pravica do pomoči pri prostovoljnem končanju življenja še ne bo uveljavljena?

Dejala je le, da bo končala muke, če bodo bolečine prehude in trpljenje preveliko. To je pred leti povedala tudi svoji onkologinji. Rezultat je bil, da jo je poslala k psihologinji. Tako pač deluje naš sistem. Mene je, še preden je zbolela, prosila, da jo kot oseba, ki bom pooblaščen za odločanje v njenem imenu, če bo sama neprisebna, ne pustim v plenicah, cevkah in katetrih.

Kako ste vi sprejeli, razumeli to njeno željo, da želi končati muke?

Želela je oditi v miru, zato je pričakovala, da si tudi sam ne bom prizadeval za njeno reanimacijo. Obenem tega, kar je naredila na onkologiji, ni želela narediti doma, saj se je zavedala, da bi me lahko spravila v težave. Živela sva sama in vse, kar bi potrebovala, bi ji moral prinesti, s tem pa bi me lahko obtožili pomoči pri samomoru. Tega se je močno zavedala, zato je sama iskala način, kako bi se mirno poslovila.

Želel sem, da spoštujejo njeno željo

Je bila ta njena želja za vas breme?

Ne, nisem je občutil kot breme, temveč kot nalogo, ki naj bi jo izpolnil. Želel sem, da je njena želja, da je ne reanimirajo, spoštovana. Zadnje dni njenega življenja, po spodletelih poskusih končanja življenja, je bilo tudi zelo neprijetno, celo morbidno, saj me je nenehno spraševala, kako bi se lahko poslovila na miren način.

Kako ste se ob tem počutili?

Čudno, to je najbolj primerna beseda, saj te v valovih preplavljajo različni občutki. Po eni strani bi rad človeku pomagal, da bi mirno odšel, po drugi strani se zavedaš, da bi ga s tem ubil. Ko je bila na psihiatriji, sem se ukvarjal le še s tem, kako jo iz zaprtega oddelka, kamor so jo dali, vrniti v neko človeka vredno okolje, saj je bila njena glava povsem bistra.

Vam je zaupala svoje občutke ob tem, ko so jo proti njeni volji oživljali in nato odpeljali na psihiatrijo?

Počutila se je povsem razčlovečeno, vzeli so ji dostojanstvo. Čeprav je bila povsem prisebna, je ob mojih obiskih gledala v prazno, solze so ji občasno tekle po licu in nenehno je ponavljala: "Kaj so mi to naredili, da so me zdaj dali še med duševno bolne ljudi!" Drugi bolniki na psihiatriji so se namreč prosto sprehajali, prihajali so do njene postelje in ji govorili: "Ti si onkološka bolnica. Ti boš pa kmalu umrla!" Ne obsojam jih, saj gre za bolne ljudi, obsojam sistem, ki to omogoča, dopušča.

Spraševala me je tudi, zakaj se ni spoštovalo njene volje, da je ne oživljajo, saj je bila že tako utrujena in izčrpana od bolezni, da ni več videla nobenega smisla nadaljevati s takšnim življenjem, a jaz še danes nimam odgovora na to njeno vprašanje.

Tudi zaradi vaših prizadevanj so jo vrnili na onkologijo, tokrat na paliativni oddelek?

Da, rekli so, da posegi, ki so jih načrtovali pred tem, nimajo več smisla in da jo bodo le še paliativno zdravili, kar pomeni, da so ji dajali protibolečinska zdravila. Na koncu je izigrala sistem oziroma našla pot do tega, kar si je želela, umreti po mirni poti; s pomočjo, kot pravijo, paliativne sedacije, kjer dobivaš pomirjevala in protibolečinska zdravila. Ko je sama poskušala z morfinom, so jo razglasili za psihiatričnega bolnika in jo zaprli na psihiatrijo, ko se za tak pristop odloči stroka, pa je zanje vse v redu. To se mi zdi dvoličnost. Da se ne bi narobe razumeli, s paliativno sedacijo ni nič narobe in jo podpiram, opozarjam le na dvoličnost.

Bili ste njen sopotnik v dolgoletni bolezni. Videli ste, kakšne bolečine ji povzroča rak. Ljudje se v takšni situaciji ob koncu življenja vedejo različno, različne so tudi njihove želje. Kaj bi družba morala vedeti o izkušnjah tistih, ki so v podobni situaciji, kot je bila sama?

Vsak posameznik mora imeti pravico odločati o svojem življenju in svojem telesu, sploh če s svojo odločitvijo ne ogroža okolice. Eno je, če si nekdo poskuša vzeti življenje s tem, da se z avtom zaleti in s tem poškoduje še druge, nekaj povsem drugega je, če ob neznosnem trpljenju, ki ga doživlja, s svojo odločitvijo nikogar ne ogroža. Družba bi takšno odločitev na smrt bolnih morala spoštovati. Moja žena je spoznala, da življenje, kot se ji je ponujalo ob stopnjevanju bolezni, kjer ni ne upanja ne možnosti na ozdravitev,  temveč le še strma pot navzdol, zanjo ne predstavlja življenja, kot si ga je želela živeti. Pa je zelo rada živela in živela je na polno, dokler ji je bolezen to omogočala. Zato sem njeno odločitev, da se poslovi na miren način, brez bolečin, razumel. Ne nazadnje je to bilo njeno življenje, njeno telo in njena pravica, kaj želi z njim storiti. V slovenski družbi imam pogosto občutek, da svojci svojega ljubljenega, ko umira, vzdržujejo pri življenju, mu ne pustijo oditi zaradi lastnega strahu pred izgubo bližnjega svojca. Naj si poskušajo predstavljati, kako je, ko se znajdeš v položaju, ko si povsem odvisen od drugih, ko moraš prositi za kozarec vode, ko ti plenico zamenjajo največ dvakrat na dan in ko ti ne preostane nič več kot le ležanje in gledanje v strop. Moja žena je bila vsaj še sposobna komunikacije. Kako šele bi trpela, če še tega ne bi zmogla! To ni življenje, zame je to vegetiranje. In podobno je razmišljala tudi ona.

JLA, zdravniki in oprani možgani

Kako ste se sami počutili ob spremljanju ženine bolezni. Ali vam je sistem ponudil kakršnokoli podporo, psihosocialno pomoč?

Težko je, ko vidiš, kako tvoj bližnji trpi zaradi bolečin. Takrat poskušaš narediti vse, da bi mu jih nekako olajšal, a se obenem počutiš tudi nemočnega, ker veš, da mu jih ne moreš odvzeti. Ko so bolečine vsaj malo popustile, je bilo vsaj nekoliko lažje, a nikoli nisi vedel, kaj bo prinesla prihodnost, zato sva vselej načrtovala za teden, dva, nikoli mesece vnaprej. Sva se pa o vsem pogovarjala in tudi iskala različne načine, kako bi ji še lahko pomagala, olajšala življenje z boleznijo. Sam, zase, ne verjamem v psihosocialno pomoč in je tudi nikoli nisem iskal. Prav tako mi nihče v sistemu ni ponujal pomoči. Verjamem pa, da bi marsikomu takšna podpora pomagala.

Vaša žena se je kot odločna zagovornica pravice do pomoči pri prostovoljnem končanju življenja tudi javno izpostavila. Nasprotniki omenjene pravice med drugim trdijo, da bo prišlo do zastrupljanja starih ljudi, da bi se jih znebili, in da jih bodo svojci silili, da zaprosijo za tovrstno pomoč. Kako komentirate tovrstne navedbe nasprotnikov te pravice?

Česa takega si sploh ne znam predstavljati. Razočaran sem, da živim med ljudmi, ki razmišljajo na takšen način. Tega ne razumem. Kolikor vem, je v zakon vgrajenih kar nekaj varovalk, ki naj bi preprečevale morebitne poskuse zlorab. Nasprotnikov pravice do pomoči pri prostovoljnem končanju življenja ne razumem tudi zato, ker se za njih s tem zakonom ne bo nič spremenilo. Ta zakon je namenjen izredno majhnemu krogu ljudi, ki, tako kot moja žena, zaradi bolezni, kjer ni upanja na ozdravitev, trpijo nepredstavljive bolečine; in ki se želijo posloviti na miren način, brez bolečin. Za druge bolnike, ki si tega ne želijo, se nič ne spreminja.

Dvoličnost in zloraba vere

Zdravniki, ki se izpostavljajo v razpravi o omenjeni pravici, pravijo, tako kot je nedavno tudi zdravnica Urška Bačovnik Janša na omrežju X, da v svoji karieri še ni naletela na bolnika, ki bi jo prosil, da mu vzame življenje, temveč le, da mu olajša bolečino.

Tako kot je JLA oprala možgane svojim oficirjem, ki so sredi noči znali na pamet tri stavke, tako je danes z zdravniki. Drugega, kot ste navedli, po mojem mnenju tudi ne smejo povedati, saj bi jim grozilo izobčenje iz zdravniške skupnosti, odvzem licence. Redki so, ki so se izpostavili javno za to pravico. Vem, da jih je še kar nekaj, a se enostavno bojijo javno izpostaviti se.

V imenu svetosti in nedotakljivosti življenja omenjeni pravici nasprotuje sedem verskih skupnosti, med njimi Katoliška cerkev, Islamska skupnost, Evangeličanska cerkev … Lahko razumete njihovo nasprotovanje?

Ne. Gre za čisto dvoličnost in zlorabo vere. Samo spomnijo naj se, koliko vojn je bilo sproženih v imenu vere in koliko ljudi je zaradi tega umrlo. Toliko gorja je bilo storjenega v imenu zaščite vere in oni bodo govorili o svetosti življenja. Očitno so ljudje radi ovce, ki jih je treba voditi, cerkveni voditelji pa to izkoriščajo za lastne interese, tako kot to velja tudi za organizatorje referenduma. Bližajo se volitve, zato bi radi na hrbtih trpečih, neozdravljivo bolnih nabirali predvolilne glasove. To je zavržno.

N1 PODKAST S SUZANO LOVEC: Kaj ob upokojitvi čaka generacijo 40 plus